Podkarpaccy pacjenci czekają, a szanse na życie topnieją?

Podkarpaccy pacjenci czekają, a szanse na życie topnieją?

Fundacja Alivia bije na alarm. Chociaż ustawa o ratunkowym dostępie do technologii lekowych (RDTL) miała służyć chorym, tak naprawdę okazała się fikcją.

Pacjenci nie mogą namówić lekarzy do złożenia wniosków, ośrodki boją się występować o niezbędne leki, ponieważ oznacza to dla nich finansową stratę, a kiedy pacjentowi w końcu uda się uzyskać pozytywną zgodę Ministerstwa Zdrowia, resort nie wie nawet czy danemu pacjentowi podano lek i jaki był jego efekt.

Do 10 maja br. złożono tylko 443 wnioski, wydano 126 pozytywnych zgód na sfinansowanie leku w ramach RDTL. Do tego samego dnia Narodowy Fundusz Zdrowia rozliczył podanie jedynie 38 pacjentom. Tylko jeden ośrodek na Podkarpaciu podaje leki w ramach RDTL.
Jednym z największych problemów ustawy jest cisza otaczająca RDTL – pacjenci nie dowiadują się, że kiedy zabraknie dla nich skutecznego leku mają do dyspozycji specjalną ścieżkę. Brakuje jasnych i łatwo dostępnych informacji o procedurze składania wniosku. Obowiązek składania wniosku leży po stronie ośrodka.

Ofiarą takiego postępowania pozostaje pacjent. W 2017 roku tylko dziewięć ośrodków podało pacjentom leki, z czego tylko jeden
w województwie podkarpackim.

Pani Barbara Pieczyk jest żoną Grzegorza Pieczyka, Podopiecznego Fundacji Alivia, który zmaga się z nowotworem szyi. Przez kilka miesięcy szukali punktu zaczepienia, leku, terapii, która mogłaby pomóc. Pytali lekarzy – niestety bezskutecznie. O ratunkowym dostępie do technologii lekowych dowiedzieli się dopiero od Fundacji Alivia.

Pani Barbara, żona Pana Grzegorza, jest rozżalona – Niestety nic na temat RDTL nie wiedzieliśmy – żaden lekarz, szpital nawet się nie zająknął na ten temat kierując męża na chemię paliatywną po roku prawie nieskutecznego leczenia.” Jak wspomina Pani Barbara „wypytywałam i naciskałam lekarzy o dodatkowe opcje leczenia, dodatkowe wnioski, o które można się ubiegać, ale wszyscy wzruszali rękami. Czy komunikat o RDTL skończył się na kierownictwie szpitali?

Pani Ewa Łotocka-Murawa jest matką Agnieszki Murawy-Klaczyńskiej, niedawno zmarłej podopiecznej Fundacji Onkologicznej Alivia, która walczyła z rakiem piersi. Pani Ewa towarzyszyła córce w walce z chorobą. Okazało się, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje leku, którego potrzebowała pacjentka. Zdecydowały się porozmawiać z lekarzami o możliwości skorzystania z procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych.

– Dlaczego ustawa która miała ułatwić dostęp do leków ostatniej szansy, stawia tyle przeszkód na drodze do leczenia? Nasze zmagania o pozyskanie wniosku były koszmarne. Trwały tygodnie. Wpierw wypełnianie wniosku, poprawki, potem decyzja komisji lekarskiej – opóźniona przez braki dokumentów. Przewodniczący komisji nie otrzymał od lekarza prowadzącego Agnieszkę kompletu dokumentów! Nie był w stanie nic zrobić. Tyle czasu poświęcone miało iść na marne? No nie. Wtargnęłam do gabinetu lekarza i zapowiedziałam że nie wyjdę póki nie zostanie złożony wniosek. Agnieszka płakała z bezsilności, ale nie pozwoliłam jej się wycofać. W końcu łaskawie złożono wniosek. W korytarzach szpitala dowiedziałam się o jeszcze jednej osobie, która ubiegała się o leczenie dzięki RDTL – tylko jednej! A przecież wokół nas było tyle potrzebujących. Pacjenci-sąsiedzi Agnieszki nie wiedzieli nawet o takiej możliwości! Agnieszka dowiedziała się o tej procedurze Fundacji, sama szukała druków, i dostarczała je do lekarza. Same też radziłyśmy i informowałyśmy innych pacjentów o możliwościach leczenia. W końcu dla Agnieszki było za późno, choć walczyła. A ile pacjentów podda się, gdy nie dotrze łatwo do informacji, ile podda się w obliczu procedur, papierologi, straconego czasu? Ile innych chorych mogłoby skorzystać – i przeżyć gdyby tylko RDTL działało! Może inne matki, jak ja nie musiałyby płakać po dzieciach, a dzieci nie płakałyby z tęsknoty po Mamie – komentuje.

Ośrodki niechętnie składają wnioski

Zgodnie z ustawą to ośrodek składa wniosek o sfinansowanie zakupu leku w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Czyniąc to musi liczyć się z sytuacją, że będzie musiał pokryć koszt zakupu ze swoich środków, co w warunkach niedofinansowania wielu dziedzin opieki, w tym onkologii, może stanowić znaczne utrudnienie oraz zniechęcać do podejmowania tego rodzaju działalności. Być może z tego powodu tylko 9 ośrodków rozliczyło podanie leku w ramach RDTL w 2017 r.

Na terenie województwa podkarpackiego tylko jeden ośrodek w Rzeszowie rozliczył podanie leków w ramach ustawy RDTL. W skali kraju to chorzy na terenie Wielkopolski (w Pile i Poznaniu) mają największe szanse na faktyczne otrzymanie leków – tam trzy ośrodki wykazały podanie zgodnie z RDTL.

Również mazowieckie może „poszczycić się” wynikiem; dwoma ośrodkami w Warszawie, które rozliczyły leki zgodnie z ustawą. Pozostałe ośrodki znajdują się w województwach: świętokrzyskim – w Kielcach, małopolskim – w Krakowie, i dolnośląskim we Wrocławiu.

Według danych od NFZ w pozostałych województwach żaden ośrodek nie rozliczył podawania leku. Samych ośrodków onkologicznych, które zajmują się podaniem pacjentom onkologicznym chemioterapii jest kilkadziesiąt razy więcej.

Jak wygląda sytuacja w całym kraju?

Fundacja Alivia występowała w trybie dostępu do informacji publicznej  do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia z pytaniami o funkcjonowanie ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Dane okazały się szokujące.

Jak wynika z informacji przekazanych przez resort zdrowia do 10 maja br. złożono 443 wnioski, wydano 126 pozytywnych zgód
na sfinansowanie leku w ramach RDTL. Do tego samego dnia Narodowy Fundusz Zdrowia rozliczył podanie jedynie 38 pacjentom. Nawet biorąc pod uwagę opóźnienie w sprawozdawczości Funduszu okazuje się, że faktycznie lek otrzymuje najwyżej co trzeci pacjent, dla którego wydano pozytywną zgodę na pokrycie kosztu leku. Spośród złożonych wniosków tylko 8,5% kończy się podaniem potrzebnego leku pacjentowi.

– Żyjemy w kraju, gdzie prawa tysięcy pacjentów onkologicznych do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną są naruszane każdego dnia. Wprowadza się rozwiązanie, które pozornie wydaje się protezą na czas nadrobienia zaległości, a tak naprawdę jest narzędziem gnębienia chorych walczących o życie. Jako pacjentka fundamentalnie się z tym nie zgadzam – mówi Agata Polińska, Wiceprezes Fundacji Alivia.

Jak wynika z raportu opublikowanego przez Fundację w marcu ubiegłego roku ponad połowa leków onkologicznych zalecanych przez międzynarodowe towarzystwa naukowe nie jest w ogóle refundowana. Kolejne 20-30% terapii jest refundowanych z ograniczeniami. Spośród 19 badanych guzów litych i chorób hematoonkologicznych jedynie pacjentki z rakiem jajnika mogą liczyć na leczenie zgodne z aktualną wiedzą medyczną .

Alivia prosi o poparcie petycji

Fundacja Alivia opublikował na swojej stronie internetowej petycję, w której zwraca się do rządu o jak najszybszą zmianę przepisów ustawy o ratunkowym dostępie
do technologii lekowych.

Chce zobowiązania ośrodków do występowania o potrzebne leki jeżeli system refundacyjny nie gwarantuje pacjentowi leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Oczekuje również, że prawo do złożenia wniosku o sfinansowanie ratunkowej terapii będą mieli sami pacjenci, którzy będą mogli skorzystać z pomocy instytucji publicznych.

Osoby zainteresowane poparciem petycji znajdą ją na stronie https://www.alivia.org.pl/petycja-rdtl/